
Полуторагодовалая Юлиана Сырцева из Югорска, на лечение которой в ХМАО было собрано более 150 млн рублей, спасена. Об этом в Instagram сообщила мама Юлианы Людмила, выложив видео из американской клиники, в которой ребенку вводили самый дорогой в мире препарат Zolgensma.
«У нас получилось, Юлианочка спасена, наша доченька будет жить! Спасибо вам всем за этот шанс!» — написала Людмила, отметив, что сейчас ребенок чувствует себя хорошо.
Мама также сообщила, что после нескольких приемов Zolgensma, препарата, который должен вылечить девочку от СМА им придется задержаться в США еще на три месяца для наблюдения и реабилитации. Девочке нужно будет еженедельно сдавать анализы, пить стероиды и восстанавливать потерянные навыки.
Напомним, сбор для девочки из Югорска (более 150 млн рублей) был объявлен родителями в январе 2020 года, после того, как им отказали все благотворительные фонды, ввиду высокой стоимости препарата Кроме того, в России данный препарат на производят, и лечение ребенка за счет бюджета было невозможно.
Со временем сбор денег вылился в региональную благотворительную акцию, к участию в которой наряду с простыми югорчанами подключились известные в ХМАО и России политики, бизнесмены, спортсмены, представители медийной среды. Средства были собраны.
26 марта Сырцевы сообщили, что успешно добрались в США и их поместили на двухнедельный карантин. 9 апреля супруги написали в Instagram, что врачи клиники Nationalwide Childrens приняли их, пообещав в скором времени начать лечение дочки.